Svært valg

| 31. oktober 2005 | 20:04 |

Jeg er sådan set ikke i tiptop humør.

Jeg er frustreret.

Igen og igen oplever jeg at blive sat ude i kulden.

Min guldklump Victor, min førstefødt. Alt ved ham er så nyt og spændende. Jeg vil ham alt godt. Men at stå i den situation og vide at fremtiden er uvist.

Grunden er at Samfundet er så meget fokuseret på CI. De glemmer at tænke på de faktiske døve, som min Victor. Han vil helt sikkert leve 80 år endnu.

Vil samfundet tænke på ham? Nej det tror jeg ikke da der vil være for få, ifølge artiklen. CI-operation er billigere, da det næsten er engangsbeløb, men hvem vælger CI til småbørn. Det er de hørende forældre, de hørende uvidende læge, dem der har medlidenhed til døve.

De kender ikke en døv menneske. At lære den døve menneske at kende. Mennesket har sit liv, kultur, verden. Nok ikke det samme som de uvidende lever i. Men Vi alle er mennesker. Vi har hvert vores liv at leve om så vi er hørende, døve, kørestolbruger eller blinde.

Alle der har en handicap, vil aldrig bryde sig om medlidenhed til deres handicap. De vil heller ikke bryde sig om at man laver dem om pga deres handicap. De har ikke prøvet andet.

Jeg kendte en kørestolbruger. Så dumt et spørgsmål jeg stillede brugeren: “Kunne du drømme om at gå?” Svaret var:”Næh, har aldrig prøvet at gå!”

Spurgte man mig, om jeg hellere ville være hørende, så ville jeg svare som kørestolbrugeren:”Jeg har ikke hørt en lyd” Jeg har det godt, og savner ikke en lyd, hvis det skulle skære i pap.

Jeg forstår døve, der vælge at lade sig at opereret. De har valgt det selv. De er også de samme personer der bevidst også vælger tegnsprog. De ønsker at få lyden i deres liv. Det skal de have lov til. Men at skære tegnsprog væk, en gang for alle er for langt ude.

De uvidende ved ikke hvad de har gang i, når CI ikke er afprøvet grundigt.

Jeg ved at der er tilfælde at nogle børn, der blev opereret, befandt sig i folkeskolen. Men måtte vende tilbage, da man konstateret at de ikke kunne integrere sig i folkeskolen. Man kan sige at de børn føler nederlaget, at forældrene bliver skuffede, at barnet ikke kan være det barn de ønskede sig. Det er igen uvidenhed. Barnet kan få det godt, hvis man fik de rette informationer, træffe de rette mennesker med viden og ekspertise. I den tilfælde er det sjovt nok, de døve der ved mest. Men ingen spørger os?!

Man vil måske sige at Børn der vendte tilbage til døveskolen blev opereret i en sen en alder. Ja men det er ikke ensbetydning at de helt små spædbørn er en bedre solstrålende historier, at man er 110 % sikker på at barnet vil vokse og færdes i samfundet uden problemer.

Måske vil barnet anstrege sig ud i livet med at følge med i fler-mands samtaler, nyhederne fra radio.

Hvis de vil opereres, så værsgo, men lad det ikke gå ud over de resterende døve-gruppe der gerne vil bevare døvekultur, ret til tegnsprog i TV, retten til tolkningen og tegnsprog.

Jeg ved hvordan det er at få et handicap, man reagerer. Klart! Men man får det bedre efter hvad man har valgt, man håber på det bedste.

Jeg har valgt at ikke lade Victor opereret. Victor skal ikke på nogen måde starte på folkeskole. Han skal gerne lære med stolthed at leve som døv som hans forældre. Vi skal vise ham at der er andre ting i stedet for lyd – Lyden kan ikke dominere alt andet. Tegnsprog er også et sprog som vi viser omverden med stolthed.

Må vi beholde den stolthed vi har haft de sidste par hundrede år næste par hundrede år?

Lotte, min veninde, bryder sig ikke om at man siger “… kan risikere at få døve børn…”

Hun mener at hvis det skal siges rigtigt og med stolthed vil det være rimeligt at sige “… kan have chance for at få døve børn..” Det er så sand, at det ikke kan siges på en bedre måde.

Vi er nogle der vil have chance for at få døve børn. Jeg er umiddelbart heldig at få den chance. Men havde jeg vidst at det ville medbringe så meget bekymringer, diskussioner, og kamp med de professionelle. Så var det nok en anden historie.

Min yngst er den (u)heldige at være hørende. Jonas og jeg diskuterer meget om MathisÂ’fremtidige skolegang. Vi kan vælge og vrange. Hvilke valg har vi med Victor. Der er ikke mange skoletilbud. I Aalborg er der 1 mulig skole, den næstnærmest er Århus. Er vi ikke interesseret i Århus, så er der Fredericia – skal vi rykke teltene op og flytte, når vi i forvejen har dannet, skabt en social netværk. I den situation er det spørgsmål om vi skal være egoistiske at lade Victor gå på en middelmådig skole, eller om vi skulle flytte fra alt for kun Victors skyld. Et svært valg. Vi priroiterer højt at der bliver undervist tegnsprog. Men alt det fokus man har til CI, kan vi risikere at Victor bliver undervist på et sprog som ikke inkludrer tegnsprog.

Vi kan også risikere at Victor bliver sat sammen med en gruppe andre døve børn der har indlæringsproblemer. Da der er så få elever at tilbud daler i takt med elevtal og den voksende CI-børn.

Jeg vil gerne have medbestemmelse til Victors fremtid. Men som det ser ud i dag, er der næsten ingen mulighed for indflydelse og medbestemmelse, medmindre der sker en mirakel.

Det er en ensom og rædselsfuld situation man står i.

Kommentarer

Hej Malene

Et meget flot og velskrevet som jeg syntes at du skal sende til Døvbladet og måske Nordjyske for vi trænger til denne debat.

Valget er svært og hårdt fordi I er oppe mod autoriteter og en gevalig masse bedreviden.

Jeg tror også at I med fordel kunne tage det op i Bonaventura og finde støtte i andre forældre – hørende som døve – der har valgt som I – der trods alt nogle.

Anne-Marie og jeg er glad og stolte over at I har valgt som I har valg.

KH Glenn

Godt skrevet og jeg synes også du burde sætte det ind i døvebladet og lign, for det er på tide at der bankes i bordet. Hører der er flere døve forældre med døve børn, der føler sig tvungne til at operere deres barn og det er forkert, man skal have mulighed for at vælge og ikke føle sig tvungne for at kunne sikre deres barns fremtid. Jeg synes også det er flot i står fast ved jeres valg og håber fremtiden ser lysere ud for jer. Held og lykke – hilsener fra Helle (som læser til døve-folkeskolelærer ;o))

ja malene, send endelig dit indlæg til henrik larsen, som har skrevet artiklen, og gerne flere steder. det er en super artikkel og det er vigtigt at der kommer en anden vinkel på… nemlig at ci ikke nødvendigvis giver et lykkeligt liv, og at dem, der vælger at barnet er døvt og skal bruge tegnsprog, skal accepteres på lige fod med dem, som vælger en operation på deres barn.

godt gået.

FLOT og GODT skrevet!!! – uha det er bare ikke lige så nemt!!! Men jeg har også med Jeres følelse til det. Ja synes også det er meget god ide at sende det til døvebladet osv!

Held og lykke!

Mange hilsner

Susanne, Fredericia

Ja, Det er en af tingene jeg har overvejet, at sende artikel ind til avis og Døvebladet. Da jeg mener at der skal debatteres.

Helle: Jeg har endnu ikke hørt at der er forældre der følte sig tvungne at at operere.

Men det beviser bare mere på at døve er fanget i fælden at de ikke ved hvad, hvordan de skal gøre. Hvor kan de ellers være hvis der ikke er plads til døve.

I skrivende stund har jeg sendt mail til Henrik Larsen med linket til artiklen – så må vi se hvad der sker. Jeg har også forstået på [url=http://www.deaf.dk/cgi-bin/version3/show.nyheder.pl?mode=detail&id=1059]DDL[/url] også har forberedt en pressekampagne. Såeh, hvis der kom flere respons – så… Så kommer der ballade..

Jeg glæder mig..

Jeg ved næsten ikke hvad jeg skal skrive Malene, for jeg forstår til fulde jeres bekymringer for Victors fremtid. Det er en frygtelig svær situation I er kommet i, fordi verden pludselig har ændret sig sådan for døve.

Jeg vil håbe for jeres familie, at alle bekymringerne forsvinder efterhånden som de bliver aktuelle, men jeg ved, at I står foran nogle kampe, som bliver lange og tunge, så det vil jeg ønsker jer god vind med og så synes jeg forøvrigt det her skal i Døvebladet. Det er et drøngodt oplæg til diskussion – godt skrevet

Kære Malene ;o) ja bestemt der kan ikke siges bedre..Jeg er enige med Glenn at du skulle sende det til døvebladet og også Nordjyske udfra din egen tanker, der skal SES og HØRES! Kram Lotte

Okay, jeg fatter nada.

Lægevidenskaben har gjort et skridt i retning af at kunne få hørelse proppet ind i døve.

Dit barn er født døv, men du ønsker ikke at han kommer til at høre – med begrundelse i at den verden du lever i er god nok for dig, og derfor vil den også være god nok for dit barn. Hm?

Er vores fineste mål i verden som forældre ikke at ønske en endnu bedre tilværelse for vores børn, end den vi selv oplever?

Kan hænde, du fungerer fint med tegnsprog, men har du overvejet at du begrænser din søns mulighed for at få et bedre skriftsprog? Bevares, det kan læres, men det bliver kun sjældent optimalt.

Eller kort sagt: Hvorfor hænge fast i en kultur, kun fordi den er der? Er bevarelsen af kulturen det bærende element i dit fravalg, eller er der andre grunde?

/Many:

Lægevidenskab gjorde også en rigtigt flot arbejdet, men det betyder ikke at alle lige er interesseret i operationen. Der er nogle hørende forældre der overvejede opereration til deres barn, men efter de har hørt den digitale lyd der kommer frem med CI – de sagde at det lød kunstig og forfærdelig.

Det er forskelligt fra forældre til forældre hvad de vejer mest på.

Jeg fungerer hvad du mente med skriftsproget, mente du om jeg har en begrænsede skriftsprog. Okay – men der er andre døve der er bedre end mig. Det indrømmer jeg. Men jeg tænker at hørende også på sin vis er begrænsede, eller tager jeg fejl?. Mange hørende jeg støder på, har for det meste problem med at stave pga. ordlyd.

hvorfor lave om på naturlov? Hvis der er muligheder, så skal der være frit valg. Men jeg ønsker bare at der er ligeså mange tilbud til både CI-børn og ikke-CI-børn.

I medierne er der meget fokus på CI. Imens har vi forsøgt at fortælle at vi, døve også er her.

Når man overvejer CI, da snakker man med eksperterne om mulighederne omkring dette.

Jeg og Jonas har været i gennem CI-forundersøgelse til Victor. Vi talte med ørelæge, operationslæge, pskykolog og et par andre. Men ingen som kom og fortalte om døves muligheder. Man vil måske tænke at det ikke er nødvendig idet vi er døve og burde vide alt/meget.

Er det her ikke så diskrimeneret? (stavede jeg rigtigt?)

Eller i virkeligheden er der faktisk ingen der kom og fortalte om muligheder til døve til alle, som overvejede CI-operation.

Ville man ikke vide så meget som muligt før man tager et valg? Eller har man ikke lyst at lære/vide noget om døve, som måske ville få forældrene til at lide mere. De er sårbare, for uanset hvordan man vender og drejer så er det et svært valg.

Ud fra det må jeg konstatere at “eksperterne” kan se fordele i at ´helbrede´ barnet delvis.

Barnet bliver afgjort ikke hørende i det hele taget.

Dermed betyder det også at om så de bliver opereret eller el, forbliver de døve, ser vi på hørekurve, så kan det være de hører bedre mere eller mindre. Men 110 % hørende kan de aldrig blive.

Når man har sådan nogen vide som det her, er det vel også rart at CI-forældre også får vide hvad det er vigtigt for barnet at få, allerede fra spædet. Tegnsprog.

Der er også talt om to-sprogede børn. Man fortalte at etiske børn kan overleve med 2 sprog, hvorfor så ikke CI-børn?

Hvorfor anbefaler lægerne at tegnsproget skal fravælges,

[url=http://www.deaf.dk/cgi-bin/version3/show.nyheder.pl?mode=detail&id=1060]Prøv lige at se her[/url]

Derfor er det rart man også fokuserer på ikke-CI-børn, og giver dem lige så gode tilbud, muligheder, lige så råt som CI-børn får.

Der er en heftig diskussioner på [url=http://www.margrethewivel.dk/blog.asp?id=16]Margtehe Wivel hjemmeside[/url]

Hun er en af dem der valgte CI til sin barn. Hun valgte bare hele 2 operationer, at datteren ville høre optimalt.

Du har ret i, at ikke alle hørende har et godt skriftsprog. Der er allehånde årsager til det. Men de har trods alt muligheden. Det er den I vælger fra.

Uanset hvordan vi vender og drejer det, så vil hørenedsættelse i større el. mindre grad være et handicap. På samme måde som hvis synet ikke fungerer optimalt.

Jeg forstår godt, at I kan leve med at være døve – hvis der ikke er andre muligheder, er I jo ligesom nødt til det … men derfra og så til at være så stolte af det; at det ender i en kulturel dyrkelse OG at nægte modtagelse af de teknologiske landvindinger der gør, at I kan lette tilværelsen for jer selv … det forstår jeg ikke.

Vi vælger ikke skriftsprog fra. Vi vil bare lære skriftsprog på tegnsprog.

Man har [url=http://www.deaf.dk/cgi-bin/version3/show.nyheder.pl?mode=detail&id=1063]forsket[/url] og det viste at døve har lettere ved at lære dansk som 2. sprog. Du vil også kunne lettere lære engelsk når du behersker dansk. Eller kan man bare lære børn engelsk uden de har fået lært dansk? Eller hvad gør man? ved du det?

Før i tiden lærte jeg dansk, for det meste, ved at læse bøger. Mine lærere kunne for det meste tegndansk at jeg måtte omstilles til at tænke dansk for at kunne skrive dansk – men bad man mig at oversætte dansk til tegnsprog, så var det bundkarakter, eller fra tegnsprog til dansk. Her fik vi aldrig mulighed.

Døve har eksisteret i flere århundrede garanteret. Men at vi får mulighed at kende vores historier under historieundervisning i folkeskole. Det fik vi ikke, og faktisk stadig idag, medmindre læreren mente at der skal indføre døves historie i skemaet.

I læseplanen fra 1991, stod der at der skulle være 2 timers “tegnsprog som fag” i døveskolerne. Sjovt nok er der slet ingen definition på hvad pensum skal bestå af.

Det jeg er meget bekymret for at Victors skolegang, hvordan skal det blive – dansk med støttetegn, tegndansk eller tegnsprog. Jeg håber inderlig at det bliver det sidste. CI situation gør at det ser håbløst ud.

Teknologiske muligheder for at modtage tegnsprog – det går jeg glædelig med til hvis bare vi bliver accepteret.

Jeg forstår heller ikke samfundet har så svært ved at acceptere at der er en lille gruppe borgere, der bruger tegnsprog og ønsker at tale på tegnsprog. Der er skoler der underviser kurdisk, hvorfor ikke tegnsprog? vi er også en minoritetsgruppe. Vi ønsker anerkendelse vores tilstedeværende.

Jeg forstår godt at du har svært ved at forstå. Men hver gang jeg er blandt hørende, så har jeg det ikke godt. jeg skal kæmpe om at følge med – jeg skal bruge tolk for at kunne følge med som meget som muligt, aldrig 100%. Men det trods bedre end intet. Nu spørger du hvorfor jeg vil lade Victor gennemgå det som jeg har oplevet.

Netop det CI giver ikke 100% hørelse. Med eller uden CI forbliver Victor døv.

/many

Lige et link tilføjelse

[url=http://www.deaf.dk/cgi-bin/version3/show.presse.pl?mode=detail&id=37]De er måske bedre at forklare[/url]

jeg synes at det er nogle gode artikler du henviser til, da mere viden om døve måske kan skabe større forståelse, og derigennem anerkendelse. problematikken går jo ikke på, om du og jonas har valgt rigtigt eller forkert… for i har valgt… men på at samfundet (deriblandt many) ikke anerkender, at tegnsprog til døve er en nødvendighed, uanset om man er ci-opereret eller ej.

hvis vi skal diskutere for eller imod ci, er det en helt anden problematik.

Jeg prøvede også at skabe forståelse. Men jeg forstår ikke hvad /many har imod os.

Jeg forsøger også at finde ud af hvorfor /many begyndte at snakke om skriftsprog. Hvornår har jeg antydet at vi ikke “skriver”?

Lad os nu bare vente og se hvad /many siger til det her.

Jeg mener bestemt ikke at have udtrykt en personlig møntet afstandstagen fra nogen som helst. Jeg er ikke imod jer, skal vi lige få slået det fast!

Dernæst har jeg heller ikke udtalt mig om, hvorvidt tegnsprog er en nødvendighed eller ej. Så er det også på plads.

Det jeg _har_ skrevet, og gentager det gerne, er min manglende forståelse for, at I som forældre til et handicappet barn vælger at takke nej til et redskab, der har potentiel mulighed for at kunne gøre hverdagens bla. skriftsproglige udfordringer lettere for ham.

Og igen: Jeg har _ikke_ antydet, at I ikke skriver. Jeg har skrevet, at hørelse og mulighed for bedre skriftsprog er sammenhængende. Fejlprocenten vil falde, hvis man kan høre sproget i funktion.

Det vil gøre kommunikationen meget lettere for alle parter, om I nøjedes med at læse det skrevne ord, i stedet for selv at brygge et eventyr.

Det er okay at du slår det fast. Men jeg har gentagende gange prøvet at forklare at døve, også dem der bliver opereret, har brug for tegnsprog. uanset hvordan vi vender og drejer det. Der er bevist at døve kan lære at skrive dansk og ovenikøbet også tale dansk via tegnsprog.

Lad mig lige også fortælle at jeg SLET ikke kan høre noget, og faktisk aldrig kunne skelne mellem [ba] eller [bar] hverken om jeg forsøgte at mundaflæse eller ´lytte´ Men jeg klarer mig fint.

Fejlprocenten vil ikke falde hvis man ikke får den rette undervisning. Eller tager jeg fejl? Her taler jeg om døveskolernes undervisningsmetode. Kender du noget til det?

Jeg kan forstå at du er folkeskolelærer. Men har du arbejdet med døve før. Og i den sags skyld med CI- børn?

Ved du hvad du taler om eller er det noget som du har hørt fra medierne?

Den måde du skriver , lyder som om, måske fangede jeg det forkert?, som om jeg ved mindre om min egen handicap. Jeg forsøger at forklare. Det du siger er netop det samme som alle andre uvidende.

Så på min egen vegne vil jeg sige at det er synd at du ikke ved mere end andre.

Det vi har valgt, er vores valg, vil du blande dig i vores valg, så kan jeg glæde dig at Victor stadig kan opereres, hvis han selv vil.

Men da det var os der skulle tage beslutning, så valgte vi, efter vores mening, rigtigt.

Har du ikke lagt mærke til andre kommentarer, De fleste var enige. De ved vist hvad det handler om.

At du mener, at døve skal lære tegnsprog, har jeg da ikke vist en modstridende holdning til? Hvor ser du det henne?

Hvad angår undervisning, er jeg – som du sikkert har gættet – ikke ansat på en døveskole. Men jeg underviser børn med bla. hørevanskeligheder og kan se, at netop disse børn har faglige vanskeligheder ved læsning og skrivning.

En søgning rundt på diverse uddannelsesrelaterede sites, giver mig ikke grund til at ændre opfattelse. Hørelse og sprogtilegnelse er forbundet.

Se fx. denne artikel fra itmf, [url=http://www.itmf.dk/itmf402/Side%204.htm,]http://www.itmf.dk/itmf402/Side%204.htm,[/url] hvor Dorthe Bleses, en sprogforsker, har haft en gruppe døve mellem hænderne:

” – Dem, der klarede sig bedst, har alle haft sprog i ørerne på et tidspunkt, så de kender til lyde. Det lader til at være en altafgørende faktor. Det er åbenbart meget vanskeligt at lave en forbindelse mellem lyd og bogstaver, hvis man er helt døv. Hvis man ikke har begreb om, hvad lyd er, er det stort set umuligt. De allerdårligste af dem har noget, der slet ikke er et skriftsprog. De skriver i billeder, som i tegnsproget, i stedet for sætninger. Derfor kan det være svært at kommunikere med andre ad den vej, mener Dorte Bleses.”.

Hvorfor ikke lade jeres barn blive opereret, og give ham mulighed for at blive bedre til at kommunikere med alle mennesker – og ikke kun de få, der kan tegnsprog?

Hvorfor bliver du ved med at sovse rundt i påstande om at vælge tegnsprog fra? Det handler vel i bund og grund om to tilvalg: At vælge hørelse OG tegnsprog til?

Så kan han navigere i både de hørendes og de døves verden. Det’ da en sej fremtid!

… eller man er måske ikke en ‘rigtig’ døv i døvekulturen, hvis man kan høre ad kunstig vej? Er det der, hunden ligger begravet?

Der er en ret interessant forskningspublikation fra Center for Børnesprog her:

[url=http://www.carlsbergfondet.dk/Ars/readfile.php?id=6]http://www.carlsbergfondet.dk/Ars/readfile.php?id=6[/url]

Resten af deres publicerede arbejde finder du her:

[url=http://www.humaniora.sdu.dk/sprogtilegnelse/boernesprog/forskning/publikationer.htm]http://www.humaniora.sdu.dk/sprogtilegnelse/boernesprog/forskning/publikationer.htm[/url]

jeg synes at der bliver skrevet i øst og vest her…….

malene.. du giver udtryk for fortvivlelse over, at døveskolerne (aalborg) og “samfundet” ikke anerkender, at tegnsprog er en vigtig og afgørende del af døve børns opvækst og indlæring uanset ci-operation eller ej.

og jeg kan forstå at many forholder sig til det, at du og jonas har valgt som i har valgt.

many ved måske ikke noget om, hvad en operation medfølger i forhold til, dels risici og dels hvad det kræver af efterfølgende taleundervisning…hvilket I… som de kompetente forældre I er, har valgt at victor ikke skal udsættes for… så hvis du evt. har nogle links til det, ville det forhåbentlig hjælpe på noget forståelse.

jeg forstår din fortvivlse,, det er bestemt ikke nemt.

Uh, du er efterhånden irriterende

Tak for linkene, /Many.

Om Dorthe Bleses.

Svaret ligger [url=http://www.deaf.dk/cgi-bin/version3/show.presse.pl?mode=detail&id=29]her[/url]

Ang. Carlsbergfondet.dk Det er interessant. Men det er tilpasset auditivt talesprog.

Artiklen ligner meget det vi kender til tegnsprog.

Prøv du at læse [url=http://vcddh.dk/om_hoerehandicap/kommunikation2/index_html]artiklen her[/url]

Man kan faktisk sige at vi begge er enige om sproget, men 2 helt forskellige sprog.

Ellers kan vi alligevel navigere både hørende og døve verden samtidig kunne 2 sprog. Jeg står fast ved tegnsprog som modersmål og dansk som 2 sprog.

Du vælger garanteret dansk som modersmål og dernæst kommer engelsk?? Hvorfor? hvorfor ikke Tegnsprog Sproget er interessant, det siger mange