Svært valg
Jeg er sådan set ikke i tiptop humør.
Jeg er frustreret.
Igen og igen oplever jeg at blive sat ude i kulden.
Min guldklump Victor, min førstefødt. Alt ved ham er så nyt og spændende. Jeg vil ham alt godt. Men at stå i den situation og vide at fremtiden er uvist.
Grunden er at Samfundet er så meget fokuseret på CI. De glemmer at tænke på de faktiske døve, som min Victor. Han vil helt sikkert leve 80 år endnu.
Vil samfundet tænke på ham? Nej det tror jeg ikke da der vil være for få, ifølge artiklen. CI-operation er billigere, da det næsten er engangsbeløb, men hvem vælger CI til småbørn. Det er de hørende forældre, de hørende uvidende læge, dem der har medlidenhed til døve.
De kender ikke en døv menneske. At lære den døve menneske at kende. Mennesket har sit liv, kultur, verden. Nok ikke det samme som de uvidende lever i. Men Vi alle er mennesker. Vi har hvert vores liv at leve om så vi er hørende, døve, kørestolbruger eller blinde.
Alle der har en handicap, vil aldrig bryde sig om medlidenhed til deres handicap. De vil heller ikke bryde sig om at man laver dem om pga deres handicap. De har ikke prøvet andet.
Jeg kendte en kørestolbruger. Så dumt et spørgsmål jeg stillede brugeren: “Kunne du drømme om at gå?” Svaret var:”Næh, har aldrig prøvet at gå!”
Spurgte man mig, om jeg hellere ville være hørende, så ville jeg svare som kørestolbrugeren:”Jeg har ikke hørt en lyd” Jeg har det godt, og savner ikke en lyd, hvis det skulle skære i pap.
Jeg forstår døve, der vælge at lade sig at opereret. De har valgt det selv. De er også de samme personer der bevidst også vælger tegnsprog. De ønsker at få lyden i deres liv. Det skal de have lov til. Men at skære tegnsprog væk, en gang for alle er for langt ude.
De uvidende ved ikke hvad de har gang i, når CI ikke er afprøvet grundigt.
Jeg ved at der er tilfælde at nogle børn, der blev opereret, befandt sig i folkeskolen. Men måtte vende tilbage, da man konstateret at de ikke kunne integrere sig i folkeskolen. Man kan sige at de børn føler nederlaget, at forældrene bliver skuffede, at barnet ikke kan være det barn de ønskede sig. Det er igen uvidenhed. Barnet kan få det godt, hvis man fik de rette informationer, træffe de rette mennesker med viden og ekspertise. I den tilfælde er det sjovt nok, de døve der ved mest. Men ingen spørger os?!
Man vil måske sige at Børn der vendte tilbage til døveskolen blev opereret i en sen en alder. Ja men det er ikke ensbetydning at de helt små spædbørn er en bedre solstrålende historier, at man er 110 % sikker på at barnet vil vokse og færdes i samfundet uden problemer.
Måske vil barnet anstrege sig ud i livet med at følge med i fler-mands samtaler, nyhederne fra radio.
Hvis de vil opereres, så værsgo, men lad det ikke gå ud over de resterende døve-gruppe der gerne vil bevare døvekultur, ret til tegnsprog i TV, retten til tolkningen og tegnsprog.
Jeg ved hvordan det er at få et handicap, man reagerer. Klart! Men man får det bedre efter hvad man har valgt, man håber på det bedste.
Jeg har valgt at ikke lade Victor opereret. Victor skal ikke på nogen måde starte på folkeskole. Han skal gerne lære med stolthed at leve som døv som hans forældre. Vi skal vise ham at der er andre ting i stedet for lyd – Lyden kan ikke dominere alt andet. Tegnsprog er også et sprog som vi viser omverden med stolthed.
Må vi beholde den stolthed vi har haft de sidste par hundrede år næste par hundrede år?
Lotte, min veninde, bryder sig ikke om at man siger “… kan risikere at få døve børn…”
Hun mener at hvis det skal siges rigtigt og med stolthed vil det være rimeligt at sige “… kan have chance for at få døve børn..” Det er så sand, at det ikke kan siges på en bedre måde.
Vi er nogle der vil have chance for at få døve børn. Jeg er umiddelbart heldig at få den chance. Men havde jeg vidst at det ville medbringe så meget bekymringer, diskussioner, og kamp med de professionelle. Så var det nok en anden historie.
Min yngst er den (u)heldige at være hørende. Jonas og jeg diskuterer meget om MathisÂ’fremtidige skolegang. Vi kan vælge og vrange. Hvilke valg har vi med Victor. Der er ikke mange skoletilbud. I Aalborg er der 1 mulig skole, den næstnærmest er Århus. Er vi ikke interesseret i Århus, så er der Fredericia – skal vi rykke teltene op og flytte, når vi i forvejen har dannet, skabt en social netværk. I den situation er det spørgsmål om vi skal være egoistiske at lade Victor gå på en middelmådig skole, eller om vi skulle flytte fra alt for kun Victors skyld. Et svært valg. Vi priroiterer højt at der bliver undervist tegnsprog. Men alt det fokus man har til CI, kan vi risikere at Victor bliver undervist på et sprog som ikke inkludrer tegnsprog.
Vi kan også risikere at Victor bliver sat sammen med en gruppe andre døve børn der har indlæringsproblemer. Da der er så få elever at tilbud daler i takt med elevtal og den voksende CI-børn.
Jeg vil gerne have medbestemmelse til Victors fremtid. Men som det ser ud i dag, er der næsten ingen mulighed for indflydelse og medbestemmelse, medmindre der sker en mirakel.
Det er en ensom og rædselsfuld situation man står i.
Jeg burde ikke grine, den unge knøs...
